Jak nám dítě s Downovým syndromem vykouzlilo lepší život

Johanka mi ukazuje, co v životě opravdu stojí za to a s lehkostí boří limity mých snů.

Downův syndrom a sourozenci

To je pro mě veliké téma. V rozhodování, zda si takové dítě nechat, hrají sourozenci stěžejní roli. Jedné mamince, která měla v genetice velikou pravděpodobnost plodu s DS, například doktorka řekla: „…a přemýšlejte nad tím. Máte přece doma dvě zdravé dcery, že je to tak?!? To jim to chcete udělat?

Pozoruji realitu u nás i v mnoha jiných rodinách. Nedalo mi to a zpracovala jsem pár příběhů: 

 

Jak nám přišel do života anděl

Celé těhotenství, přestože bylo již třetí, pro mě bylo velikým zázrakem. Přinášelo tak silnou spiritualitu, že ji vstřebávám do dnes. Přestože lékaře nechaly všechny vyšetření klidnými, já strávila těch 9 měsíců u kamen a cítila, že dítě nebude zdravé, ale bude velmi šťastné. Jen musím podotknout, že jsem horkokrevná natolik, že mám potřebu koupat se v řece už od prvních březnových slunečných dnů. Trávit čas u kamen je v mém případě velmi netradiční. Nicméně po magickém nádherném porodu mě diagnoza Downova syndromu příliš nepřekvapila. Převážně jsem cítila veliké štěstí a čest, že smím vychovávat takového anděla. Již v těhotenství jsem pociťovala hlubokou moudrost té duše v mém bříšku, že lidská inteligence, která je tak protěžovaná, je oproti ní možná i směšná. Vzniklo mnoho situací, kdy jsem se musela rozhodnout, zda chci žít své ego, nebo život s ní. Je v tom nekompromisní dodnes. Přesto je z ní vždy cítit, že ať se rozhodnu jakkoli, je to správně. S oblibou říkám, že nám obrátila život naruby. A pak jsme zjistili, že naruby byl dřív a teď je to vlastně jak má být. Ano, je to cesta proti proudu, dobrodružná a plná překvapení. Hlavně však přerodů. Přerodů zázračných, které bychom bez ní nebyli schopni udělat a zprvu se mohou tvářit jako bolest. Přinášejí ale hluboké štěstí. Staré a nefunkční principy se musí smést z jeviště života. Svět se stává jednodušším, šťastnějším a my můžeme s otevřeným srdcem přijímat plnými doušky každou radost, která nás potká. A pokud jde o sourozence, ti Johanku obrovsky milují. Co se týče partnerských vztahů, není zde místo pro vztahy z povinnosti, ega, přetvářky, závislosti či zištnosti. Takové se v přítomnosti dětí s Downovým syndromem udržet takřka nedají a tyto stránky vyplouvají na povrch. Ale pokud je tam skutečná vzájemná láska, vztah to posílí.

Moje cesta

Proč Vám to všecko píšu? Když mi byla sdělena diagnóza miminka, popravdě mě to i potěšilo. Už dva roky zpátky jsem zatoužila po smysluplnější práci než vyrábět jídlo a tito človíčkové mi připadali vždycky inspirativní a vnitřně moudří. Možná že za to může i moje bezstarostná optimistická, možná až lehkovážná povaha. Jeden okamžik mnou ale otřásl. Náhodou jsem zaslechla hovor doktorky s ústavem. Zazněla tam pro mě velmi silná věta: ,,Maminka miminko chce.“ V poporodních emocích jsem si představila, jak by mi ji navždy odvezli a ona zůstala bez maminky. Pocítila jsem touhu si vzít všecky tyto děti z ústavu domů. Ještě dlouho potom jsem vymýšlela, jak si nějaké takové děťátko osvojit. Péče o domácnost a cyklicky se opakující povinnosti jsou pro mě ale zužující a jedno dítě – to je jak plivnutí do moře. Postupně se tato touha přetransformovala v touhu dát světu vědět, jakým obohacením tito lidé jsou. Že přijetím takového dítěte nemusí končit život a začít odříkání, ale naopak můžeme žít své štěstí a zářit světu. Členové rodiny bývají šťastní a spontánní lidé. 

Výkon

Na výkon jsme hrdí. Překračujeme limity druhých a hranice své vlastní. Často bývá právě ona vrchní příčka hlavním motivem našeho snažení a investic, především těch časových. Ne, nemluvím o sportu a stupních vítězů. Tento model se mi v životě objevuje všude možně. Ve škole mě bavilo, být jediná holka, co se učí jezdit náklaďákem. Těžko říct, zda by mě to bavilo, kdyby jím jezdila každá druhá. Vyrůstala jsem v náboženské komunitě a velmi mě naplňovala služba tohoto druhu s tím, že teď jsem dobrým člověkem a Bůh se ze mě prý raduje. A nakonec jsem si vzala farmáře. A žít na farmě byl opravdu můj veliký sen. A tak jsem ten sen žila naplno a myslím, že jsem byla dobrou ženou svému muži. Vlastně mi dělalo dobře, že je na mě nějakým způsobem hrdý, a že si zasluhuju jeho lásku. Když se vrátím k vrchním příčkám výkonu, musím si opravdu přiznat, že mi dělalo moc dobře, když mě někdo srovnával se ženami jinými a obdivoval, co všechno zvládnu. A tak jsem se svým mužem přes den lítala po pastvinách, naháněla krávy, uklízela seno, kydala hnůj, občas jezdila traktorem a vyráběla sýry. V noci jsme budovali rodinné hnízdo. Ve dvě ráno se naše činnost často podobala počínání Pata a Mata, ovšem ve vláčnějším tempu. Do toho jsem vařila a rodila děti.

A teď vám budu vyprávět, jak to kouzelník život celé otočil.

Náklaďákem jsem chtěla jezdit od deseti let, kdy mi taťulda sliboval, že mě vezme s sebou na služební cestu do Anglie Avií. Pak mu jednou kleklo autíčko, z Francie dojel stopem domů a už tu práci nedělal. No tak jsem si musela na střední zemědělské škole ten řidičák udělat sama. Když jsem ovšem jela náklaďáčkem prvně do Francie, byli po mém návratu rodiče v takovém psychickém stavu, že jsem usoudila, že jezdit tedy budu, až budu bydlet sama. Nýbrž od rodičů jsem se prakticky přestěhovala rovnou k manželovi a k tomu náklaďáčku jsem se vrátila až jako matka s představivostí katastrof a možností úmrtí úměrné čerstvému třetímu mateřství. Takže místo machrovinky to bylo komické ploužení Českou republikou s kilometrovými kolonami za mnou a s věčnou prosbou o pomoc při nakládkách.

Dodnes si pamatuju na ten pocit, když jsem byla na festivalu volnomyšlenkářů, který bych podle náboženské výchovy navštěvovat neměla. A taky bych neměla objevovat svět tak, jako jsem ho objevovala tam. Nýbrž jsem v jeden moment pocítila, že za určitou hranici jít nechci. Že je úplně jedno, co by se mělo nebo nemělo, ale že nechci přejít právě přes toto cítění. A v tu chvíli jsem měla mnohem krásnější pocit, než po všech zásluhách v náboženských aktivitách. Tento princip se nejsilněji projevil v mateřství. Každým novým miminkem mi důraz na cítění sílil a vliv požadavků slábl. Určitě to s sebou dodnes nese mnohá odsouzení lidmi, na kterých mi záleží. Ale nemohu jinak.

Největší setkání s vlastním egem přišlo s příchodem malé Johanky. Jeden známý mi řekl: „Oni ti lidé s Downovým syndromem nemají žádný ego, že jo.“ Na tu hlášku si často vzpomenu, protože to je jeden z těch darů, který dělá tyto osobnosti čistými a přirozeně moudrými. Najednou je důležitých opravdu jen málo věcí. Dává to také obrovskou odvahu a pravdivost, protože se člověk neomezuje na mínění svého okolí.

Těhotenství s Johankou mě úplně vyřadilo z pracovního provozu. To jediné, co mi šlo, bylo psaní pohádek u krbu. Někdy jsem se přemáhala a snažila se zase zvládat věci jako dřív. Kosa na kámen padla ve chvíli, kdy dítě ve mně přestalo růst. Lékaře to znepokojovalo, uvažovali i o předčasném porodu. Musela jsem si vybrat mezi prací a děťátkem. Tehdy jako by mi dušička v břiše s úplným klidem a možností volby říkala: ,,V pořádku mami, pokud jsi takhle šťastná, tak já to zkusím jinde.“  Tato situace se opakovala , dokud jsem nepochopila, že mé pohnutky k práci nejsou úplně čisté, a tak jsem se učila nechávat slávu pracovitosti na jiných. Samozřejmě, že jsem si plánovala, že po porodu dítě už moje činnosti ohrožovat nebudou, tak vezmu nosítko a všecko to doženeme. Ale nejenže měla pevná nosítka kvůli kyčlím zakázaná, navíc je v tomhle směru Johanka nekompromisní dodnes. Pokud pracuju s radostí a ze srdce, je spokojená. Když do práce zamíchám ambice, výkon nebo touhu po úspěchu, nasadí jako lék neuvěřitelnou hyperaktivitu se schopností bleskurychle škodit a se škodolibým chechtáním. V rezignaci mi pak nezbude nic jiného, než jenom tak být. A nacházím v tom zase štěstí. Navíc mám najednou čas i na tvoření a podporu lidí, kteří v životě nemají takové štěstí jako já. To ve mně klíčilo už dlouho, ale nechávala jsem si to na důchod. Činnosti, kterým se teď věnuji, mě velmi naplňují, ale nejsou považovány za práci. Když k tomu přidám svou nepořádnost, jsem teď za největšího lenocha. V jedné krátké životní etapě dokonce manželovi vařily jiné ženy obědy. Pamatuji si jaký problém mi dělalo nechat to tak být, neospravedlňovat se, ale prostě poděkovat.

A když tak pozoruji Johanku, tu podivuhodnou „jinou“ bytost, …ona se nenarodila pro výkon. A přece si zasluhuje bezmeznou lásku. Je vlastně zasloužená láska skutečnou láskou? …Jejím životem je kouzlit ve tvářích lidí úsměvy a srdečný smích. Když manžel pozoruje její mistrovství vtipu, říká, že Bůh dal každému stejně, ale každému jinam. Ve snaze, zajistit těmto lidem bezpečnou budoucnost, je ale někdy těžké rozeznat, kdy zacházíme za hranice jejich pohody a radosti. Jestli v našich snahách neklíčí touha po výkonu. Že naše Johanka chodila už na roce a půl a některé tyto děti chodí až ve čtyřech letech. Že někteří neumí způsobně jíst, tak to se rodiče jistě nesnažili jako my. Že moje dítě dokáže studovat i kdyby nemělo mít volný čas. Pro tyto naše děti je ale největší radostí naše radost, takže pro nás mnohé dokáží. Přesto mi připadá, že při mnohých terapiích Johanka neudělala tak veliké pokroky, jako v tu dobu, kdy se z ní dovedu radovat. Podívám se na její plochý obličej a líbí se mi přesně takový. Když mi je jedno, jestli dokáže to, co její kamarádi nebo ne. Když se lidem chlubím, že má Downův syndrom, když se podivují, že je malinká. A vysvětlím, že právě proto, je tak výjimečně vtipná a vřelá.